Durante anos, Lito Sousa ensinou milhões de brasileiros a não terem medo de voar. Explicou acidentes, desmontou mitos sobre aviação, mostrou como aeronaves funcionam e transformou assuntos extremamente técnicos em conteúdo que qualquer pessoa poderia compreender.
Agora, aos 59 anos, é Lito quem enfrenta a maior turbulência de sua vida.
O criador do canal Aviões e Músicas, acompanhado por milhões de pessoas nas redes sociais, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade cerebral rara, neurodegenerativa e de progressão extremamente rápida. Desde então, sua família iniciou uma corrida para tentar encontrar pesquisadores, hospitais ou estudos experimentais capazes de oferecer alguma alternativa.
Não existe atualmente uma terapia aprovada capaz de interromper a progressão da doença. Segundo o CDC dos Estados Unidos, a DCJ ocorre aproximadamente em uma a duas pessoas por milhão por ano e, depois do aparecimento dos sintomas, normalmente evolui rapidamente.
Mas pela primeira vez existem tratamentos especificamente desenhados para atacar o mecanismo central das doenças priônicas sendo testados em seres humanos.
E é exatamente por isso que cada compartilhamento pode importar.
Lito fez um apelo diretamente aos pesquisadores
Depois da confirmação do diagnóstico, Lito apareceu em um vídeo falando em inglês e fez um pedido direto a instituições envolvidas em pesquisas sobre doenças priônicas.
O apelo citava Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute, Harvard e Mayo Clinic.
A intenção era clara: fazer sua história atravessar as fronteiras brasileiras e chegar a quem trabalha diretamente com tratamentos experimentais para a doença.
Lito ainda mantém lucidez, mas sua família relata perda significativa da capacidade motora e alterações neurológicas provocadas pela doença.
Em outro vídeo, gravado depois de receber o diagnóstico, ele falou sobre a possibilidade de não ter muito tempo e se emocionou principalmente ao mencionar o filho de apenas sete anos.
Mesmo diante de um diagnóstico tão duro, Lito continua dizendo que não desistiu.
E sua família também não.
Mila procura alternativas enquanto a doença avança
A esposa de Lito, Mila Seidl, assumiu uma verdadeira corrida por informações, médicos e tratamentos experimentais.
Segundo relatos publicados nesta semana, a família tenta acesso a terapias em desenvolvimento e chegou a discutir a possibilidade de uso compassivo, mecanismo pelo qual um medicamento ainda experimental pode, em determinadas circunstâncias e sob regras específicas, ser oferecido fora de um ensaio clínico.
Mila afirmou que está disposta a analisar riscos diante de uma doença para a qual atualmente não existe tratamento comprovadamente eficaz.
O Broad Institute, um dos principais centros de pesquisa biomédica do mundo e ligado ao MIT e Harvard, já entrou em contato com a família para avaliar de que maneira poderia ajudar.
Esse contato representa esperança, mas ainda não significa que Lito tenha sido aceito em um estudo ou que receberá algum medicamento experimental.
Pela primeira vez, há dois tratamentos experimentais tentando atacar a origem do problema
A ciência vive um momento particularmente importante no estudo das doenças priônicas.
Durante décadas, os tratamentos disponíveis ficaram praticamente restritos ao controle dos sintomas e cuidados de suporte.
Em 2026, porém, existem dois ensaios clínicos em seres humanos que tentam reduzir diretamente a quantidade de proteína priônica produzida pelo cérebro.
A ideia científica por trás dessas pesquisas é relativamente simples de compreender.
A doença está relacionada ao comportamento anormal da chamada proteína priônica, ou PrP. Quando essas proteínas assumem uma conformação anormal, podem induzir outras proteínas a fazer o mesmo, iniciando uma reação em cadeia que provoca degeneração do tecido cerebral.
Os novos medicamentos tentam diminuir a produção da proteína normal que serve como matéria-prima para essa reação.
É como tentar reduzir o combustível disponível para o incêndio.
Ainda não sabemos se isso funcionará de maneira eficaz em seres humanos.
Mas é uma das estratégias científicas mais promissoras já levadas aos testes clínicos contra essas doenças.
PRiSM: Broad Institute iniciou estudo experimental em 2026
Um dos projetos mais recentes é chamado PRiSM — PrP-targeting siRNA Safety & Mechanism Study.
O estudo é patrocinado pelo Broad Institute of MIT and Harvard e começou a testar em seres humanos uma terapia baseada em siRNA, pequenas moléculas destinadas a reduzir a produção da proteína priônica.
É um estudo de fase 1, portanto seu objetivo inicial é avaliar segurança, tolerabilidade, dosagem e efeitos biológicos — ainda não demonstrar definitivamente que o medicamento funciona.
O ensaio pretende incluir 30 participantes, sendo 15 no braço de tratamento e outros participantes em acompanhamento observacional.
O cadastro oficial do estudo no ClinicalTrials.gov informa que ele está recrutando pacientes sintomáticos com doenças priônicas.
Entre os centros participantes estão algumas das instituições médicas mais respeitadas do mundo:
- Massachusetts General Hospital, em Boston;
- Mayo Clinic, em Rochester;
- Columbia University Medical Center, em Nova York;
- University Hospitals Cleveland Medical Center, em Cleveland;
- Vanderbilt University Medical Center, em Nashville.
O contato público central divulgado para o estudo é:
priontrials@broadinstitute.org
O número de registro internacional é NCT07444580.
Essas informações não significam que Lito necessariamente atende aos critérios de inclusão. Somente a equipe médica do estudo pode fazer essa avaliação.
Mas significam que existe uma porta científica concreta onde seu caso pode ser analisado.
ION717: outra terapia experimental já está sendo aplicada em pacientes
O segundo grande estudo utiliza o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals.
Nesse caso, a tecnologia é um oligonucleotídeo antisenso, desenvolvido para diminuir a produção da proteína priônica no sistema nervoso central.
O estudo, chamado PrProfile, é de fase 1/2a e começou em 2024.
Os primeiros grupos já foram completamente preenchidos, mas o registro oficial do ClinicalTrials.gov informa que um terceiro regime experimental está recrutando participantes elegíveis.
O estudo possui centros nos Estados Unidos e também em países como França, Alemanha, Itália, Espanha, Japão, Austrália, Canadá e Israel.
Entre os locais listados como recrutando estão Massachusetts General Hospital, NYU Langone Health, University Hospitals Cleveland Medical Center, Pitié-Salpêtrière em Paris, Instituto Neurologico Carlo Besta em Milão e Hospital Clínic de Barcelona.
O contato público disponibilizado para o estudo é:
PrionDisease@clinicaltrialmedia.com
Registro: NCT06153966.
Há, porém, uma questão importante. A família de Lito relatou ter recebido da Ionis a informação de que não havia uma vaga disponível para ele e que o uso compassivo do medicamento ainda não havia sido autorizado. Ao mesmo tempo, o registro público mais recente do ClinicalTrials.gov indica recrutamento para um novo regime do estudo.
Isso não representa necessariamente uma contradição. Critérios de inclusão, estágio da doença, localização, capacidade de deslocamento e características clínicas específicas podem impedir a participação de um determinado paciente mesmo quando um estudo ainda aparece oficialmente como recrutando.
Só os responsáveis pelo protocolo podem determinar se existe possibilidade de inclusão.
Não estamos falando de uma cura comprovada
Essa distinção precisa ser feita com responsabilidade.
Nenhum dos medicamentos citados nesta matéria está aprovado como tratamento para a doença de Creutzfeldt-Jakob.
Nenhum deles demonstrou ainda que consegue curar pacientes.
O próprio grupo responsável pelo PRiSM alerta que não existem dados em seres humanos demonstrando benefício clínico do PrP-siRNA até o momento. Em experimentos com animais, a redução da proteína priônica conseguiu retardar a progressão da doença, mas não reverteu danos que já haviam ocorrido.
Por isso, participar de um estudo experimental envolve riscos e não oferece garantia de melhora.
Mas existe uma diferença gigantesca entre vender uma falsa cura e pedir que cientistas avaliem um paciente para pesquisas legítimas que já estão acontecendo.
É esta segunda coisa que Lito e sua família estão pedindo.
Por que o tempo é tão importante
A doença de Creutzfeldt-Jakob possui uma característica particularmente cruel: sua velocidade.
Segundo o CDC, depois do início dos sintomas, a evolução pode acontecer em questão de meses. Alterações de memória e cognição podem surgir acompanhadas por dificuldades para caminhar, problemas visuais, movimentos involuntários e progressiva perda das funções neurológicas.
Lito já apresenta limitações motoras, mas permanece lúcido.
É justamente essa rápida progressão que transforma a busca por pesquisadores em uma corrida contra o tempo.
Não basta descobrir que determinado estudo existe.
É necessário enviar exames, confirmar diagnóstico, verificar critérios clínicos, conversar com pesquisadores, organizar documentação, avaliar transporte internacional e determinar se o paciente possui condições para participar.
Cada etapa consome um tempo que uma doença dessa natureza não oferece em abundância.
Broad Institute: uma história que nasceu dentro de uma família
Existe algo especialmente humano na pesquisa conduzida pelo Broad Institute.
Dois dos principais responsáveis pelo programa são os cientistas Sonia Vallabh e Eric Minikel.
Sonia descobriu possuir uma mutação genética associada a uma doença priônica depois que sua mãe morreu de insônia familiar fatal. Ela e o marido abandonaram suas antigas carreiras e se tornaram pesquisadores para tentar desenvolver tratamentos contra doenças priônicas.
Hoje, os dois codirigem o Prion Therapeutic Science Program, do Broad Institute.
Mais de uma década de pesquisa ajudou a levar o primeiro medicamento baseado em siRNA para doenças priônicas aos testes em seres humanos em 2026.
É justamente a equipe que já entrou em contato com a família brasileira.
Esta matéria também é um pedido
Lito Sousa construiu sua carreira usando conhecimento para ajudar pessoas que nunca conheceu.
Milhões aprenderam com ele sobre segurança de voo. Pessoas que tinham pavor de avião conseguiram voltar a viajar depois de ouvir suas explicações. Profissionais da aviação aprenderam com seus conteúdos e jovens decidiram seguir carreiras no setor inspirados por seu trabalho.
Agora, talvez a internet possa devolver uma pequena parte disso.
O pedido não é para que alguém prometa uma cura que a ciência ainda não encontrou.
Não é para promover medicamentos sem comprovação.
Não é para abandonar a medicina baseada em evidências.
É exatamente o contrário.
O pedido é para fazer o caso de Lito chegar às pessoas que estão produzindo as melhores evidências científicas disponíveis neste momento.
Ao Broad Institute.
À Ionis Pharmaceuticals.
Ao Massachusetts General Hospital.
À Mayo Clinic.
À Columbia University.
Ao University Hospitals Cleveland Medical Center.
Ao Vanderbilt University Medical Center.
E a qualquer grupo de pesquisa sério no mundo que esteja estudando doenças priônicas e possa avaliar cientificamente seu caso.
O jogo ainda não terminou
Em um dos relatos mais emocionantes desde o diagnóstico, Lito disse acreditar que um jogo só termina quando realmente acaba.
Essa talvez seja a melhor maneira de compreender o que sua família está fazendo.
Eles conhecem a gravidade do diagnóstico.
Conhecem as limitações da medicina atual.
Sabem que os tratamentos experimentais podem não funcionar e que talvez Lito nem consiga preencher os critérios necessários para participar.
Mas enquanto houver uma possibilidade cientificamente legítima de tentar, eles querem encontrá-la.
E existem pesquisadores tentando abrir caminhos que até poucos anos atrás simplesmente não existiam.
Por isso, se esta matéria chegar a neurologistas, pesquisadores de doenças priônicas, equipes de ensaios clínicos, universidades, farmacêuticas ou profissionais capazes de fazer uma ponte com esses centros, ela já terá cumprido parte de seu propósito.
Lito passou anos ajudando milhões de pessoas a atravessarem seus medos.
Agora é hora de fazer a história dele atravessar fronteiras.
